संसारमा अटिजम र एटेन्सन डिफिसिट हाइपर एक्टिभ सिन्ड्रोमका (एडिएचएस) लक्षण भएका बालबच्चाको संख्या दिनप्रतिदिन बढिरहेको तथ्यांकहरू सार्वजनिक भएका छन् । नेपालमा पनि यसको संख्या बढ्दो नै छ । अमेरिकाको संस्था सेन्टर फर डिजिज कन्ट्रोलको अध्ययनअनुसार जन्मेका ५९ जना शिशुमध्ये एकजनामा अटिजमको समस्या हुन्छ ।
विश्वको एकदेखि दुई प्रतिशत मानिसमा अटिजम भएको अनुमान गरिएको छ । नेपालमा अटिजमको आधिकारिक तथ्यांक भने छैन । नेपालमा दुईदेखि साढे दुई लाख मानिसमा अटिजम भएको हुन सक्ने विज्ञहरूको अनुमान रहेको छ । चिकित्सकका अनुसार अटिजम जन्मजात हुने समस्या हो । स्नायु प्रणालीको विकासक्रममा हुने एक प्रकारको विकार हो ।
अटिजम भएमा व्यक्तिहरूमा सञ्चार, सामाजिक अन्तरक्रियामा कठिनाइ हुन्छ । यस्ता व्यक्तिहरू एकोहोरो हुने र एउटै कामलाई पटक-पटक गरिरहने हुन्छन् । यस्ता लक्षण भएका बालबच्चा आफ्नै सुरमा रमाउने, मानव अन्तरक्रियामा पटक्कै चासो नदेखाउने र आफ्नै ध्याउन्नमा गरिरहेको गतिविधिमा जोकोहीले बाधा-अड्चन पुर्याए कहिले आक्रामकरूपमा प्रस्तुत हुने र कहिलेकाहीँ जबरजस्ती प्रतिकार गर्ने गर्छन् । बालबालिकामा अटिजम र एडिएचएस जस्ता विकृति के कारणबाट हुन्छ र अटिजम भएको थाहा भएपछि के-कस्ता उपाय अवलम्बन गरेर उनीहरूको जीवनलाई सहज बनाउन सकिन्छ भन्ने विषयमा बालरोग विशेषज्ञ डा. असिम श्रेष्ठसँग कृष्ण भुसालले गर्नुभएको कुराकानी :-
अटिजम के हो ?
बच्चा अवस्थामा मानिसमा विकास हुने अटिजम कुनै रोग हैन । यसलाई हामी न्युरोल डेभलपमेन्टल डिसअर्डर भन्छौँ । यो एउटा स्वभावको समस्या हो । कुनै जाँच गर्दा, एमआरआई गर्दा कुनै खराबी देखिँदैन । यो त केवल हालसम्म प्रष्टरूपमा बुझ्न नसकिएको कारणबाट स्नायु प्रणालीको विकासका क्रममा दिमागको सन्तुलित विकास हुन नसक्दाको अवस्था हो । बच्चामा देखिनुपर्ने आशातित सामान्य आचरणभन्दा फरक बानी, व्यवहार र गतिविधिहरू विकास हुँदै गरेको महसुस हुन्छ ।
सामान्यरूपमा उक्त उमेरका बालबालिकामा देखिनुपर्ने मनोवैज्ञानिक वृत्तिविकास नभइरहेको अनुभव गराउँछ । कसैलाई अलिकति तातो पनि असाध्यै तातो लाग्ने र कतिपयलाई निकै तातो पनि अत्यन्तै कम तातो लाग्ने हुन्छ । अटिजमलाई साइकोलोजिकल डिसअर्डरमा राखिएको छ । अटिजम यस्तो समस्या हो, मस्तिष्कमा भएका काम गर्ने विभिन्न भागमा असर पुग्छ र ती भागहरूले काम गर्दैनन् । अटिजम भएका कति व्यक्ति अत्यन्तै चञ्चले हुन्छन् भने कति व्यक्तिको हिँडाइ-डुलाइमा पनि समस्या हुन्छ । उनीहरूको दैनिकीमा त समस्या हुन्छ नै । अटिजम लागेका हरेक व्यक्ति समाजमा फरक देखिन्छन् । तर, केही पनि गर्न सक्दैनन् भन्ने चाहिँ होइन ।
नेपालमा पछिल्लो समय अटिजमको कस्तो-कस्तो अवस्था देखिन्छ ?
पहिलाभन्दा अहिले अटिजमका बच्चाहरू धेरै नै बढेको देखिन्छ । मैले न्युरोलोजीमा प्राटिक्स गर्नुअघिको समस्या र अहिलेकोमा धेरै बढेको पाउँछु । नेपालमा कति बढेको छ भन्ने खास तथ्यांक त छैन नै । विश्वको तथ्यांक हेर्ने हो भने पहिला हजारमा एक थियो, पछि सयमा एक भयो, अहिले आएर पछिल्लो तथ्यांकअनुसार चालिस बच्चामा एकजनामा यस्तो समस्या हुने गरेको पाइएको छ ।
के कारणले अटिजमको समस्या हुन्छ होला ?
अहिलेसम्म यही कारणले अटिजम हुन्छ भन्ने त थाहा भएको छैन । तर, रिक्स फ्याक्टरहरू भन्ने गरिन्छ । कस्तो–कस्तो भयो भने बच्चाहरूमा अटिजमको समस्या देखिन्छ भन्नेमा जस्तै, बच्चा गर्भमा हुँदा आमामा प्रेसर, सुगरको समस्या हुनु, महिना पुग्नुअगाडि जन्मेको बच्चामा अटिजम देखिन सक्ने, तौल कम भएका बच्चामा, जन्मेपछि तुरुन्त रोएन, आइसियुमा राख्नुपर्ने कारणहरू भएमा, इन्फेक्सन भएमा, जन्मिएपछि घरि-घरि इन्फेकसन भएमा, आमाबुबाको उमेर बढी भएमा अर्थात् ३५ भन्दा माथिको उमेरका आमाबुबाले जन्माएको बच्चामा अटिजम हुन सक्छ । यस्तै, जेनेटिक कारण हुन सक्छ ।
विश्वभरि नै जिन इन अटिजम भनेर पनि कति अध्ययनहरू भइरहेका छन् । अटिजम गराउने निश्चित जिन अर्थात् कोषिकाहरूका कारणले नै अटिजम हुने गरेको पनि पाइएको छ । परिवारका कोही सदस्यमा यस्तो समस्या भएमा पनि अन्य सन्तानमा यो आउने हुन सक्छ । तर, परिवारका शाखा सन्तानमा नभए पनि भयो भने यसलाई जेनेटिक म्युटेसन भनिन्छ अर्थात् जिनको खराबीले गर्दा भएको भनिन्छ । तर, के कारणले भयो भन्न चाहिँ सकिँदैन । भारतमा यसको अध्ययन पनि भइरहेको छ । त्यहाँ लगभग २७० जति जिन पनि फेला पारिएको छ पछिल्लो तथ्यांकमा । वंशाणुगत कारणले अटिजममा ठूलो भूमिका खेल्ने भनिएको छ । त्यस्तै, केही केमिकलका कारण पनि अटिजमको समस्या हुन्छ कि भनेर अनुसन्धान भइरहेको छ । गर्भवती आमाले गर्ने व्यवहार, काम वा यस्तो अवस्थामा केही समस्या आएमा पनि सन्तानमा अटिजम हुन सक्छ ।
अटिजमलाई कसरी चिन्ने अर्थात् शंका कसरी गर्ने, यसका सामान्य लक्षण के-के हुन् ?
यसका सामान्य लक्षण भनेको, मेरो प्राक्टिसमा मैले देखेको चाहिँ बच्चा बोलेन भनेर आएको पाइन्छ । दुई, तीन वर्ष भयो बोल्दैन, पहिला अलिक-अलिक बोलेको जस्तो गथ्र्यो अहिले बोल्दैन भनेर उहाँहरू आउनुहुन्छ । आँखामा आँखा नजुधाउने, केही कुरा उसलाई चाहियो भने हातले समातेर देखाउने, वास्तै नगर्ने, आफ्नै संसारमा बसी राख्ने, नामले बोलायो दशचोटि बोलाउँदा एक, दुईचोटि यसो हेर्छ फेरि वास्तै नगर्ने खालको हुन्छ । आफ्नो उमेरको साथीभाइसँग मिलेर नखेल्ने हुन्छ ।
बुबाआमाले आफ्नो बच्चामा अटिजम भए, नभएको कति बेला शंका गर्ने ?
जस्तै माथि यसका केही लक्षण पनि भनियो । सामान्यतः बच्चा जन्मेको तीन, चार महिनादेखि आमा अर्थात् जोसँग खेलिरहेको छ उसँग आँखा नजुधाउने, विस्तारै एक वर्ष भएपछि झन् आँखा नजुधाउने, आफ्नै सुरमा खेल्दै जाने, आफ्नै संसारमा रमाउने । पहिला-पहिला डिसेबल भन्थ्यौँ । अहिले आएर डिफ्रेन्ट्ली एबल भन्ने गर्छौं ।
फेरि यसैमा आएँ, यो समस्या कसरी पहिचान गर्ने ?
समस्या पहिचान गर्ने चाहिँ मिलेर खेल्न नसक्ने, आफैंमा रमाउने । एउटै कुरा गरिरहने, जस्तै ताली बजायो भने बजाइरहने, खुसी भयो भने अमिल्दो पाराले हाँसिरहने, कुर्सीमा बसेर टाउको हल्लायो भने हल्याइरहने, कसैले भित्तोमा टाउको ठोकिरहने, जे गर्यो त्यही गरिरहने स्वभाव, बोलीमा कमी र नामले बोलाउँदा वास्ता नगर्ने । बच्चाले कान सुनिरहेको छ तर आँखा जुधाइरहेको छैन भने सञ्चारमा कठिनाइ भएको बुझ्नुपर्छ । र, स्नायु प्रणालीमा समस्या छ वा छैन भन्ने कुराको निक्र्योल गर्नुपर्छ । त्यस्तै, बच्चालाई स्कुल पठाउँदा पनि एकांकी हुन्छ, साथीहरूसँग खेल्दैन, घुलमिल हुने क्रियाकलापमा ध्यान दिँदैन भने त्यस्ता बालबालिकामा पनि अटिजम भएको हुन सक्छ ।
कुनै परीक्षणबाट यसलाई थाहा पाउन सकिन्छ ?
सबै क्लिनिकल डायग्नोसिसबाटै थाहा पाउने हो । बच्चाको हाउभाउ हेरेर नै हामीले थाहा पाउनुपर्ने हुन्छ । कुनै ब्लड जाँच गरेर, कुनै टेस्ट गरेर, ब्रेनको कुनै जाँच गरेर यसलाई पत्ता लगाउन सकिँदैन । यसका लागि जे-जे लक्षण देखिन्छ त्यहीअनुसार पहिचान गर्ने हो । अटिजम डायग्नोसिस क्राइटेरिया हुन्छ, त्यसबाट थाहा पाउन सकिन्छ । पहिला-पहिला अटिजम भनिन्थ्यो अहिले अटिजम एक्सपेक्टम डिसअर्डर भन्ने गरिन्छ । पहिला-पहिला एक, दुई, तीन प्वाइन्ट भयो भने अटिजम भयो भनिन्थ्यो अहिले त्यसलाई बढाएर एक, दुई, तीन, चार, पाँच गर्दै दश पुर्याइएको छ । कुनै बच्चाको अटिजम एक, दुई, तीन हुन्छ भने कुनैको अरू हुन्छ । अर्थात् फरक-फरक हुने गर्छ । कुनै बच्चाको एउटा लक्षण बढी होला, कुनै बच्चाको अर्को लक्षण बढी होला । फरक-फरक लक्षणअनुसार फरक-फरक नम्बर दिइएको छ ।
आफ्नो बच्चामा अटिजम भएको थाहा भइसकेपछि अभिभावकले के गर्ने ?
सबभन्दा पहिला त अभिभावकलाई स्वीकार गर्न नै गाह्रो हुन्छ । मनमा लागे पनि बुझेर डाक्टरसँग आइपुग्न अलिकति समय लागेको देखिन्छ । सामान्य हो अलिक ठूलो भएपछि ठीक हुँदै जान्छ, फलानो पनि यति वर्षमा बोलेको थियो भन्ने गरिन्छ । आफ्नो बच्चा अरू बच्चा जस्तो छैन, साथीसँग खेल्दैन, फरक व्यवहार गर्छ भने शंका गरेर तुरुन्त चिकित्सकसँग सल्लाह लिइहाल्नुपर्छ ।
यसको उपचार के हुन सक्छ ?
यसको उपचार भनेको जति सक्दो छिटो उसलाई थेरापी गराउनु हो । यसको उपचार भनेको ९० प्रतिशत थेरापी र १० प्रतिशत भनेको औषधि हो । बच्चाको तीन-चार वर्षमा म्याक्सिमम दिमागको विकास भइसकेको हुन्छ । त्यतिखेर उसको दिमागलाई ट्रेन गरेर नर्मल संसारमा ल्याउने कोसिस गर्नुपर्छ ।
यस्तो थेरापी कहाँ कसरी लिने ?
यसको थेरापी विभिन्न किसिमको हुन्छ । थेरापी स्पेसेफिक हुन्छ । तालिमप्राप्त थेरापिस्टबाट नै लिनुपर्छ । काठमाडौंमा भन्नुपर्दा यस्तो थेरापी दिने संस्था ६-७ वटा भएको पाइन्छ । जसका बच्चाहरूलाई अटिजम भएको छ उहाँहरू नै मिलेर यस्तो सञ्चालन गर्ने गरेको पाइन्छ । उहाँहरूले भारतमा गएर ट्रेनिङ लिएर आएर अथवा त्यहाँका ट्रेनरहरू ल्याएर गर्ने गर्नुभएको छ । यसमा एउटामात्र थेरापी हुँदैन । यस्तो बच्चामा तीन-चार थरिको थेरापी आवश्यक पर्छ । स्वभावको समस्या त्यसलाई विएवियर थेरापी, बोलीको समस्यालाई स्पिच थेरापी । यस्तो बच्चा धेरै सेन्सेटिभ हुन्छन्, आवाज ठूलो आयो भने कान थुन्ने गर्छन् । यसलाई सेन्सर इस्यु भन्छन् । अकुपेसन थेरापी, यस्तै फरक-फरक थेरापी दिइन्छ । फेरि यस्तो बच्चामा फरक-फरक समस्या, रियाक्सन देखिन सक्छ । आज एउटा लक्षण देखिन सक्छ, भोलि अर्को लक्षण देखिन सक्छ । यस्तो समस्या देखिएमा घरमा उसलाई कसरी रियाक्ट गर्ने, कसरी स्याहार गर्ने भन्ने पनि बुझाउनुपर्छ । यसमा दुई महिना, तीन महिनाको कोर्स हुन्छ । सुधार पनि आजको भोलि नै हुँदैन । जन्मदेखि विस्तारै आउँदै गरेको यो समस्या समाधान पनि विस्तारै हुन्छ ।
अटिजम निको हुन्छ त ?
अटिजम निको भने हुँदैन, यसलाई हामीले एसेप्ट गर्नुपर्ने हुन्छ । कुनै यस्तो औषधि छैन कि कुनै यस्तो थेरापी छैन कि त्यो दिनेबित्तिकै बच्चा निको भइहालोस् । बच्चालाई विस्तारै थेरापी दिएर, ट्रेनिङ गराएर नर्मल लाइफमा ढाल्नुपर्छ ।
अटिजम भएका बच्चाहरूको जीवनलाई कसरी सहज बनाउने ?
अटिजम भएका बच्चाहरूको ग्रेडिङ हुन्छ । यसमा माइल्ड, मोडरेट र सिभियर हुन्छ । माइल्ड, मोडरेटवालाहरूलाई नर्मली ढाल्न सकिन्छ होला । अलिक सिभियरवालाहरूलाई पछि गएर पनि फिजिकल सपोर्टहरू चाहिने हुन सक्छ । सरकारबाट पनि सपोर्ट हुन आवश्यक छ । अटिजमसँगै अन्य समस्या पनि आउने हुन्छ । जस्तै, छारेको समस्या हुन सक्छ, चञ्चल अलिक बढी हुन्छ, जिद्दी हुने, पढाइमा पनि कति बच्चा कमजोर हुन्छ यस्तालाई ठूलो हुँदै गएपछि पनि सपोर्टको आवश्यकता पर्छ । भिजन, अकुपेसन, स्पिच थेरापी जस्ता अन्य थेरापीहरूलाई राम्रोसँग प्रयोग गर्न सके फङसनली उसले गर्न सक्ने काममा सहयोग गर्न सकिन्छ । बालबालिकाका लागि अभिभावक नै पहिलो गुरु हो । त्यसैले अभिभावकले अटिजम भएका बालबालिकालाई कसरी जीवन सहज बनाइदिने भन्नेबारेमा तालिम लिनुपर्छ र सहज बनाउनुपर्छ । अटिजम रोग होइन, लुकाउनुहुँदैन ।
पछिल्लो समय जुन किसिमले अटिजमको संख्यामा वृद्धि भइरहेको छ, यसलाई कम गर्न के-कस्ता उपाय अवलम्बन गर्न आवश्यक देख्नुहुन्छ ?
अटिजम हुने कारण थाहा नभएकाले यसै गर्दा यसको वृद्धि भइरहेको संख्यालाई रोक्न सकिन्छ भन्ने छैन । माथि हामीले के-के कारणले हुन सक्छ भनेर चर्चा गर्यौँ, ती कारणलाई न्यूनीकरण गरेमा केही हदसम्म यसको वृद्धिलाई कम गर्न सकिन्छ होला ।
नेपाल सरकारले के-कस्ता पहल गर्न आवश्यक छ, यहाँको सुझाव के छ ?
मैले आफ्नै ओपिडीमा दशजनाजति बच्चा हेर्दा दुईजना जतिमा अटिजम देखिन्छ । कसैमा सूक्ष्म लक्षण होला, कसैमा अलिक धेरै होला । सरकारले सचेतनाका कार्यक्रमहरू ल्याउन जरुरी छ र थेरापी सेन्टरहरूलाई बढाउन आवश्यक छ । अहिले सरकारीस्तरमा कान्ति अस्पतालमा मात्रै छ । देशका अन्य ठाउँमा भएको पाइँदैन । देशका अन्य ठाउँमा पनि विस्तार गर्नुपर्यो । थेरापिष्टहरूलाई ट्रेन गर्नुपर्यो । भारतमा स्याडो टिचरको कन्सेप्ट ल्याएको छ, हामीकहाँ पनि त्यसलाई अवलम्बन गर्नु आवश्यक छ । स्याडो टिचर भनेको बच्चा जहाँ-जहाँ जान्छ त्यसलाई स्याडोरूपमा फ्लो गर्ने । जनचेतना फैलाउन र सरकारले पुनस्र्थापना केन्द्र, थेरापीलगायतको व्यवस्था गर्नुपर्छ । परामर्श केन्द्रहरूमार्फत् परामर्श उपलब्ध गराउने, अभिभावकलाई तालिम दिनुका साथै अटिजम भएका बालबालिकालाई पढाउने कार्य सरकारीस्तरबाट हुन जरुरी छ ।
आफ्नो बच्चामा अटिजम देखिएपछि यहाँले अभिभावकलाई के गर्न सुझाव दिनुहुन्छ ?
पहिला त स्वीकार गर्नुपर्यो । यसबारेमा बुझ्नुपर्यो । चिकित्सकको सल्लाह र थेरापीबाट यसलाई नर्मलमा ल्याउन सकिन्छ भनेर कन्भिस हुनुपर्यो । जति सक्दो छिटो थेरापीमा लग्यो त्यति छिटो उसलाई नर्मल लाइफमा ल्याउन सकिन्छ ।
अन्त्यमा ?
विदेश भएका कति जनाले यहाँ ल्याएर पनि उपचार गरिरहनुभएको छ । विदेशमा भन्दा अटिजम भएकालाई हामीकहाँ सहज भएको पाउँछु म । बेलामै उपचार गरेमा उसलाई ट्र्याकमा ल्याउन सकिन्छ । बढ्दो अटिजमतर्फ सरकारको पनि ध्यान जानु आवश्यक छ । नर्मल बच्चाको भन्दा उनीहरूको दिमाग भने सार्प हुन्छ । जस्तै, नर्मल बच्चाले ‘ए’ देखि ‘जेड’ सम्म भन्छ भने उनीहरू जेडदेखि ‘ए’ सम्म पनि भन्न सक्छन् । उसको राम्रो पक्षलाई समातेर अघि बढाउनुपर्छ । उसको खुबीलाई प्रोत्साहन गर्नुपर्छ । अटिजम भएका व्यक्तिको क्षमता पहिचान गरी त्यहीअनुसारको वातावरण प्रदान गरेमा यस्ता व्यक्तिहरूले चमत्कार गर्न सक्छन् । एउटै काममा एकोहोरिने, लगाव हुने भएकाले उनीहरूमा विलक्षण प्रतिभा हुन्छ ।हिमालय टाइम्सबाट साभार।
प्रतिकया दिनुहोस्