९ महिने बालकमा इस्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी, सहयोगका लागि अपील

स्वास्थ्यसमाचार /गएको बैशाखमा रुपन्देहीको तिलोत्तमामा जन्मिएका ९ महिने बालक सृजम विष्ट अहिले ‘स्पाईनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोगसंग लडिरहेका छन् ।

तिलोत्तमा नगरपालिका वडा नं. ४ नयाँमिलका महेन्द्र विष्ट र सिर्जना भट्टराईको पहिलो सन्तानको रुपमा जन्मिएका सृजमलाई सुरुका दिनमा त्यस्तो कुनै समस्या देखिएको थिएन ।सृजम जति बढ्दैगए उनमा सन्चो नभएको लक्षण देखिन थाल्यो ।

‘चार महिनाको हुँदा टाउको ठूलो भएजस्तो, सन्चो नभएजस्तो महसुस भयो ।’ ९ महिने बालककी आमा सिर्जनाले भन्नुभयो–‘चेकजाँचको लागि अस्पताल लगियो, डाक्टरको सिफारिसमा भिडियो एक्स–रे गरेर हेर्दा पानी जमेको देखियो ।’

सिर्जनाका अनुसार बच्चामा केही समस्या छ भन्ने भयो । त्यसपछि डाक्टरले एउटा सिटि स्क्यान पनि गरेर हेर्न भनेका थिए । थप उपचारको लागि बच्चालाई काठमाण्डौ लगियो । काठमाण्डौ लगेपछि डाक्टरको सल्लाहमा सिटि स्क्यान त गरीयो तर त्यहाँ पनि खास केही देखिएन ।

डाक्टरहरुको परामर्श अनुसार थेरापी गराईयो । तर बच्चाले गर्ने क्रियाकलाप दिनप्रतिदिन छोड्दै गयो ।आफ्नो बच्चालाई सामान्य रुघाखोकी हुँदा पनि बाबुआमालाई के गरौं, कसो गरौं हुन्छ । यहाँ त उसले आफ्नो क्रियाकलाप छोडिसकेको थियो भने हातखुट्टा सुक्दै गएका थिए, बाबु आमालाई पिर नपर्ने कुरै भएन । उपचारको लागि फेरी काठमाण्डौ लगियो ।

एमआरआई गर्दा बच्चामा जटिलता देखिएपछि उपचारको लागि दिल्ली लगियो । दिल्लीमा जेनेटिक डिजिट जाँच गर्दा मात्रै सृजमको ‘स्पाईनल मस्कुलर एट्रोफी’ रोग पत्ता लागेको हो । यो रोग लागेको व्यक्तिमा नसा सुक्दै जाने तथा मांसपेशी नबढ्ने र सुक्दै पनि जो हुन्छ ।

यस्तो रोगको समस्या नेपालमा ४/५ जनामा मात्रै भएको भेटिएको पनि उहाँले बताउनु भयो ।नेपालमा यो रोग सूचिकृत गरिएको छैन र उपचार पनि छैन । सृजमकी आमा सिर्जनाले भन्नुभयो–‘यो रोग पनि छ भन्ने सरकारलाई जानकारी गराउन चाहन्छौं, अर्कोकुरा नेपालमा जेनेटिक परीक्षण पनि हुँदैन, गर्भमै अनिवार्य जेनेटिक (बंशाणुगतगुण) परीक्षण गर्ने व्यवस्था भयो भने यस्ता समस्या समयमै निराकरण गर्न सकिन्छ ।’

सृजमका बुवा महेन्द्रका अनुसार अहिलेसम्मको उपचारमा ७/८ लाख रुपैयाँ खर्च भईसकेको छ । ‘यसको उपचारको विषयमा धेरै खोजी गर्योँ र थाहा भयो, यसको उपचार १८ महिना भित्रै गर्नुपर्छ ।’ उहाँले भन्नुभयो–‘त्यसको लागि पनि २८। ३० करोड रुपैंया खर्च लाग्ने भएकाले हाम्रो बसमा पनि भएन ।’

उहाँका अनुसार यो रोग नेपाल सरकारले सूचिकृत नगरेका कारण सरकारी निकायबाट सहयोग पाउन पनि सकिएन ।बच्चाको उपचारमा धेरै धनराशी खर्च गर्नुपर्ने भएकाले थोरै धेरै आफ्नो गच्छे अनुसार कृषि विकास बैंकमा सृजम विष्टको नाममा रहेको खाता नं. ०४१४८०५३८५६३२०१० मा सहयोग गर्न उहाँले अनुरोध गर्नुभएको छ ।